En España conviven con una enfermedad rara tres millones de personas y desde SEMDOR reclaman que el dolor se incorpore como “señal clínica prioritaria” en AP y hospital para acortar tiempos, evitar cronificación y mejorar la calidad de vida
Martes, 24 de febrero de 2026– Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor (SEMDOR) propone visibilizar un aspecto clínico frecuente pero insuficientemente abordado: el dolor asociado a estas patologías.
En un país donde se estima que cerca de tres millones de personas conviven con una enfermedad rara, el dolor (neuropático, musculoesquelético, visceral o mixto) forma parte del cuadro clínico, ya sea como síntoma inicial, manifestación evolutiva o complicación. Sin embargo, con frecuencia se interpreta como un fenómeno secundario o inevitable, sin una evaluación estructurada ni un plan terapéutico específico.
SEMDOR advierte de que la infravaloración del dolor tiene un doble impacto: deteriora la calidad de vida de los pacientes y puede contribuir a retrasos diagnósticos, especialmente cuando los síntomas se atribuyen a patologías comunes o se minimizan en fases iniciales. En Europa, la denominada “odisea diagnóstica” en enfermedades raras se sitúa cerca de los cinco años de media, según los resultados del Rare Barometer/EURORDIS. En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha descrito un tiempo medio superior a cuatro años para alcanzar diagnóstico, recalcando además que una de cada cinco personas puede llegar a esperar más de 10 años.
Según el Prof. Dr. Luis Miguel Torres Morera, presidente de SEMDOR, “muchas enfermedades raras cursan con dolor relevante, pero este síntoma no siempre se evalúa ni se trata con el mismo rigor que otros parámetros clínicos”. “Desde SEMDOR defendemos que el dolor debe considerarse una señal clínica prioritaria, medirse de forma sistemática y abordarse de manera específica desde el primer contacto con el sistema sanitario”, agrega.
Equidad asistencial también en el tratamiento del dolor
La campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 pone el acento en la equidad y la representación, en que las personas afectadas y sus familias tengan una voz real en las decisiones que condicionan su vida y su atención. Para SEMDOR, esa equidad debe traducirse también en algo tangible: que vivir con una enfermedad rara no implique vivir con dolor sin evaluar o sin acceso a circuitos adecuados.
En la práctica clínica, muchos pacientes con enfermedades raras realizan consultas y pruebas mientras el dolor progresa, altera el sueño, limita la movilidad y afecta al estado emocional y al entorno familiar. El resultado es una carga “silenciosa” que no siempre se recoge de forma estructurada en la historia clínica, o que favorece su infratratamiento.
La propuesta de SEMDOR: ‘Ruta del Dolor Raro’
Ante este escenario, desde SEMDOR plantean una medida concreta y fácilmente entendible para gestores, clínicos y pacientes: implementar una ‘Ruta del Dolor Raro’, un circuito asistencial que evite que el dolor quede fuera del mapa mientras se investiga la enfermedad de base.
1) Dolor como “signo vital”: preguntar, medir y clasificar. SEMDOR propone que, ante síntomas persistentes o atípicos, el dolor se registre de forma sistemática (intensidad, patrón, factores que lo agravan o alivian, impacto en la función y el sueño, etc.) y, especialmente, que se diferencie el dolor neuropático de otros tipos. Esta simple clasificación orienta pruebas, deriva antes al recurso correcto y permite decisiones terapéuticas más eficaces.
2) Coordinación asistencial efectiva. En enfermedades raras, el paciente suele pasar por múltiples especialidades. SEMDOR pide un modelo de coordinación bidireccional entre Atención Primaria, especialidades hospitalarias y Unidades del Dolor, con participación de enfermería, fisioterapia y psicología clínica. El objetivo es impedir que el paciente pase por múltiples consultas sin un hilo conductor, y evitar duplicidades. Lo que proponemos es una atención mejor coordinada: rutas asistenciales claras, plazos conocidos y seguimiento estructurado.
3) Tratamientos combinados, no “todo o nada”. El dolor en enfermedades raras puede ser complejo y cambiante. Desde SEMDOR insisten en un abordaje multimodal, combinando opciones farmacológicas cuando estén indicadas con estrategias no farmacológicas (rehabilitación, educación en dolor, terapia psicológica, adaptación funcional), priorizando objetivos medibles: dormir mejor, moverse más, reducir crisis, recuperar autonomía.
4) Equidad territorial: que el alivio no dependa del código postal. Por último, desde la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor subrayan la variabilidad en acceso a recursos y solicitan que la equidad se concrete en derivaciones ágiles, apoyo a centros de referencia cuando proceda y uso inteligente de telemedicina o consulta no presencial para seguimiento del dolor y ajuste terapéutico, especialmente en zonas con menor disponibilidad de servicios.
“En muchas enfermedades raras no podemos ofrecer curaciones rápidas, pero sí podemos garantizar una evaluación adecuada del dolor, un plan terapéutico individualizado y un seguimiento estructurado”, concluye el Prof. Dr. Torres Morera. E indica que “eso forma parte de la buena práctica clínica y de la equidad asistencial”.